MPSC ajuíza ação para garantir medicamento essencial a adolescente com doença rara

A interrupção de um tratamento iniciado ainda na infância mudou drasticamente a rotina e a saúde de uma adolescente que vive em Itajaí e enfrenta uma doença genética rara, progressiva e potencialmente incapacitante. Diagnosticada com mucopolissacaridose tipo I, condição que provoca o acúmulo de substâncias tóxicas no organismo e compromete diversos órgãos, a jovem teria tido o acesso ao medicamento essencial negado pelo Estado mesmo diante do agravamento do quadro clínico e do risco de danos irreversíveis.

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Diante da gravidade da situação, o Ministério Público de Santa Catarina (MPSC), por meio da 4ª Promotoria de Justiça de Itajaí, ajuizou uma ação civil pública com pedido de tutela de urgência para garantir o fornecimento imediato do medicamento Aldurazyme (laronidase), utilizado na terapia de reposição enzimática, tratamento indispensável para conter a progressão da doença e preservar a qualidade de vida da paciente.

A mucopolissacaridose tipo I é uma doença rara de origem genética que afeta o metabolismo e pode causar dores intensas, dificuldades de locomoção, comprometimento da visão, alterações ósseas e prejuízos neurológicos. Sem o tratamento adequado, o quadro evolui de forma progressiva, com impacto direto na autonomia e na dignidade da pessoa acometida.

De acordo com os autos, a adolescente já realizava a terapia de forma contínua desde os sete meses de idade, com acompanhamento médico especializado, enquanto residia no Estado do Amazonas. No entanto, após a mudança para Itajaí, em janeiro de 2025, o tratamento deixou de ser fornecido, apesar de sua continuidade ser considerada essencial pelos profissionais de saúde.

A situação se agravou nos últimos meses. Conforme laudos médicos e estudo social anexados ao processo, a adolescente passou a apresentar dores generalizadas, náuseas, dificuldade para caminhar e perda total da visão, atribuída à interrupção da medicação. O medicamento é considerado fundamental, inclusive, para viabilizar uma futura cirurgia ocular reparadora.

A família buscou administrativamente o fornecimento do fármaco junto à Secretaria de Estado da Saúde, mas o pedido teria sido negado em dezembro de 2025, sob alegação de entraves burocráticos e suposto descumprimento de critérios técnicos. A negativa desconsiderou, segundo o MPSC, o histórico clínico da paciente, a eficácia comprovada do tratamento e o fato de se tratar de uma terapia já consolidada e iniciada em outro estado.

Outro fator relevante é a condição socioeconômica da família, que vive em situação de vulnerabilidade. A renda familiar é proveniente de benefícios assistenciais, incluindo o Benefício de Prestação Continuada, o que torna inviável o custeio particular de um medicamento de alto custo, necessário de forma contínua.

Na ação, o Ministério Público requer que o Estado de Santa Catarina e o Município de Itajaí sejam obrigados a fornecer o medicamento no prazo de 48 horas, diante da urgência do caso, além da condenação definitiva ao fornecimento contínuo da terapia. O pedido está fundamentado em precedentes do Supremo Tribunal Federal que reconhecem a responsabilidade solidária dos entes federativos na garantia do direito à saúde, inclusive para medicamentos não incorporados às listas do SUS, quando os critérios legais forem preenchidos.

Para a Promotora de Justiça Micaela Cristina Villain, a atuação do Ministério Público busca assegurar a efetividade de um direito fundamental. “Estamos falando de uma adolescente com uma doença rara e progressiva, que já sofreu perdas severas em razão da interrupção do tratamento. Garantir o acesso imediato à medicação é uma medida indispensável para proteger a saúde, a dignidade e a própria vida dessa jovem”, salientou.

Fonte: Michel Teixeira